En tant que parents d’un enfant autiste et d’un nouveau-né, pouvez-vous nous présenter votre famille ?

Alors ma famille. Donc les parents, mon mari et moi, sommes tous les deux professionnels du soin. On a quatre enfants : Lucas, qui a 12 ans et qui a un TSA sans déficience intellectuelle ; Jules qui a 10 ans et qui est en bonne santé ; Emma qui a 6 ans qui est en bonne santé et Paul, 7 mois et qui, a priori, est aussi en bonne santé.

Comment avez-vous connu la cohorte MARIANNE ?

Je l’ai connue de différentes façons. La première, par mon métier et sur mon lieu de travail où j’ai vu des publications sur la cohorte. Et puis, je l’ai connu aussi parce que mon fils Lucas, diagnostiqué TSA, est suivi au Centre de Ressources Autisme et la pédopsychiatre m’en avait parlé.

Qu’est-ce qui a motivé votre participation ? 

Je pense que quand on a un enfant qui a un TSA, automatiquement, si on décide d’avoir d’autres enfants, on a toujours un sentiment un petit peu partagé entre l’envie d’avoir d’autres enfants et la culpabilité de se dire que ce futur enfant aurait lui aussi un TSA. On sait quand même qu’il y a des facteurs génétiques aussi. Donc voilà, on s’est dit que c’était une chance d’avoir un suivi rapproché avec MARIANNE.

Pour notre fils Lucas, ça a été un parcours assez long. Il a été diagnostiqué à l’âge de six ans alors qu’il était suivi depuis l’âge de deux ans. On sait que c’est compliqué. Donc là, si jamais Paul avait un TSA, avec le suivi de MARIANNE on aurait peut-être un diagnostic et une prise en charge un peu plus précoce et c’est essentiellement ça qui nous a motivé, en fait. C’est ce suivi rapproché de MARIANNE qui nous accompagne dans l’évolution de notre bébé.

Pouvez-vous nous raconter comment s’est passée votre inclusion au sein de MARIANNE ?

Pendant la grossesse, il n’y a rien eu de particulier. Nous avons eu un entretien téléphonique et des questionnaires à remplir sur le portail de la cohorte MARIANNE. On a aussi eu des prélèvements à domicile. Donc il y a eu une infirmière qui est venue à la maison.

Là où ça a été le plus compliqué, c’était de trouver un créneau où mon conjoint et moi étions disponibles en même temps puisque c’est un prélèvement commun avec prise de sang, et je crois qu’il y a eu les cheveux aussi. Puis, il a fallu aussi qu’on prélève une mèche de cheveux à notre premier fils qui a un TSA. Et, il se trouve qu’on avait gardé ses dents de lait. Donc les infirmières ont pu également récupérer une de ses dents de lait. Le plus compliqué c’est l’organisation en fait. C’est trouver un moment dans la semaine où tout le monde soit disponible.

Après au niveau de l’accouchement c’était nickel. Il a fallu que les équipes retrouvent les protocoles MARIANNE, comment réaliser les prélèvements. Mais finalement, ça s’est passé assez simplement et de manière organisée. Il y a eu un prélèvement de placenta en salle de naissance et un prélèvement de mèche de cheveux de notre bébé et de bouts d’ongles si je me souviens bien. Et ces prélèvements se sont faits en chambre, tranquillement, sans difficultés.

Qu’est-ce-que votre participation à l’étude change pour votre famille ?

L’avantage que l’on peut en tirer, c’est d’avoir ce suivi particulier qui peut, en tant que parents, nous rassurer sur un potentiel TSA ou sur les inquiétudes qu’on peut avoir et qu’on peut partager avec l’équipe de MARIANNE. Je pense que le fait de mettre en place des choses précoces afin de pouvoir agir au plus rapide si jamais il y a des soupçons de TSA chez l’enfant est vraiment essentiel. Et je pense que ça rassure en tant que parent qui a déjà un enfant avec TSA.

Après dans l’organisation, il se trouve que je suis en congé maternité mais je reprends le travail bientôt. Jusqu’à présent l’organisation c’est moi qui l’ai gérée toute seule et ça s’est plutôt bien passé, puisque les rendez-vous étaient pendant les périodes scolaires des enfants. Il n’y a pas eu de soucis particuliers. Après, sur les prochains rendez-vous ça risque d’être un petit peu plus compliqué vu que je vais reprendre le travail.

Quels conseils donneriez-vous à d’autres familles qui envisagent de participer à MARIANNE ?

Je pense que c’est quelque chose de très personnel. Et qu’en fait, on sait pourquoi on le fait, et on sait pourquoi on n’a pas envie de le faire. Quand on a un enfant qui est porteur d’un handicap, je pense que si on fait d’autres enfants, c’est de notre devoir de mettre en place un maximum de suivi. Nous, ce qu’on a vraiment appris en tant que parents avec le suivi de Lucas, c’est que plus on mettait en place des choses précocement, plus on avait un suivi cohérent et régulier, et plus l’enfant se développait le mieux possible en fait. Et ça, ça n’a pas de prix.

Donc c’est exactement pour ces raisons là qu’on a décidé de faire la cohorte MARIANNE. C’est que, si jamais on avait un autre enfant avec un TSA, en l’occurrence Paul, on aurait cette prise en charge précoce qui est hyper bénéfique pour l’enfant. En fait, chaque parent fait comme il l’entend pour le bénéfice de son enfant. Et cette prise en charge précoce ça à des répercussions qui sont hyper positives.

Nous, Lucas par exemple, a été diagnostiqué autiste à l’âge de six sept ans, mais il était suivi depuis ses deux ans. Il a eu un suivi avec des professionnels. Il y avait de l’orthophoniste, de la psychomotricité.

On m’a posé la question plein de fois : si ce n’était peut-être pas un peu égoïste de faire d’autres enfants. Mais je suis certaine que la fratrie a permis à Lucas de se développer du mieux possible en fait. Par mimétisme, par acquisition sociale, obligatoire quand on a des frères et sœurs. On est obligé de faire quelques efforts et d’évoluer d’une certaine façon.

Donc si je peux donner des conseils aux famille, c’est que l’équipe de la cohorte MARIANNE sur Montpellier, elle est super. Elle est très arrangeante. Même si ce n’était pas toujours évident de trouver des disponibilités, on arrive toujours à s’arranger. Et ce n’est pas non plus chronophage. On n’a pas des rendez-vous toutes les semaines. Donc, faut se lancer ! Je pense que ça vaut largement le coût.

Avez-vous un message que vous souhaiteriez partager ?

En tant que parents d’enfant avec TSA, ce n’est pas facile tous les jours. On est confronté à des difficultés qui sont réelles. Mais il ne faut pas avoir peur de les affronter. Et je pense que, plus on est entouré de professionnels dans ce domaine, mieux c’est. Plus on se sent en confiance, en sécurité et mieux ça se passe au sein de la famille. Faut pas avoir peur. Faut pas avoir des œillères et faut pas hésiter à se faire accompagner. En terme de vécu, c’est beaucoup mieux, on se sent moins seul en tant que parents et c’est très rassurant.