Foire aux questions – FAQ
Nous partageons nos réponses aux questions fréquentes posées au sujet de la Cohorte MARIANNE
Cliquez sur la question qui vous intéresse afin d’afficher la réponse.
Participation
Participer à la cohorte MARIANNE offre un accès à des évaluations cliniques gratuites, permettant un suivi régulier du développement de votre enfant, de la naissance jusqu’à ses 6 ans. Vous bénéficiez également du soutien d’une équipe spécialisée, à l’écoute de vos préoccupations, qui peut vous orienter vers des professionnels de confiance si nécessaire. Votre précieuse participation contribue aussi à la recherche sur les troubles du neuro-développement, aidant ainsi à mieux comprendre ces conditions et à améliorer les pratiques de prise en charge.
Cependant, cette participation demande un réel engagement sur le long terme, de la naissance aux 6 ans de votre enfant, pour compléter les questionnaires accessibles en ligne, effectuer des visites dans les centres partenaires, et, si vous le souhaitez, réaliser des prélèvements biologiques.
Si vous pensez répondre aux critères (en savoir plus), vous pouvez nous contacter par :
- Téléphone : 04 67 33 85 39
- E-mail : contact-marianne@chu-montpellier.fr
Non, MARIANNE est une étude qui n’a pas pour but de tester des médicaments.
Dans le cadre de MARIANNE, les évaluations ne concernent que votre bébé, et non les autres membres de la famille. Toutefois, les psychologues de la cohorte sont disponibles pour accueillir vos préoccupations et vous orienter vers les démarches adaptées.
Si vous suspectez un trouble du neuro-développement chez votre enfant et que vous respectez les autres critères de participation (vous êtes enceinte et majeure), vous pouvez prendre contact avec la cohorte MARIANNE, qui évaluera votre éligibilité avec l’avis d’un comité d’experts. Pour rappel, MARIANNE ne se substitue pas aux soins ; il est donc important de consulter votre pédiatre pour toute prise en charge. Les professionnels impliqués dans la recherche MARIANNE sont vigilants à l’état émotionnel de ses participants et peuvent vous offrir un soutien si nécessaire.
La cohorte MARIANNE a pour objectif de mieux comprendre les causes et les facteurs de risque d’apparition des troubles du neuro-développement, y compris l’autisme, afin d’améliorer les pratiques de prévention et de prise en charge. Cela permet de soutenir les enfants et les familles de manière plus adaptée, et de favoriser un développement harmonieux grâce à une meilleure compréhension des besoins individuels. Cette recherche est donc centrée sur la prévention et le soutien, dans le respect des spécificités et des parcours de chaque enfant. En savoir plus
Les déménagements font partie de la vie et la Cohorte MARIANNE tient à vous accompagner dans ces changements. Pour que votre participation se poursuive dans de bonnes conditions, contactez notre équipe pour nous informer de ce changement d’adresse. Le suivi de votre enfant sera ajusté individuellement en fonction de votre situation.
Nous vous invitons à visionner cette vidéo tutoriel.
Si les difficultés persistent pour accéder à votre espace sécurisé, contactez la cohorte par e-mail à l’adresse contact-marianne@chu-montpellier.fr. L’équipe MARIANNE peut également vous envoyer les questionnaires au format papier ou vous proposer un entretien téléphonique pour les compléter.
Résultats
Les données collectées durant votre participation à la cohorte MARIANNE font l’objet d’un traitement destiné à répondre aux objectifs scientifiques du projet de recherche en épidémiologie. Les résultats généraux du projet seront diffusés notamment à travers des publications scientifiques en cours et en fin d’étude.
Concernant les évaluations de votre enfant réalisées par les psychologues, un compte rendu vous sera transmis à l’issue de la visite. Nous attirons votre attention sur le fait que les résultats individuels des examens sont souvent difficiles à interpréter à l’échelle individuelle et nécessite une expertise clinique. Toutefois, nous avons mis en place une surveillance des résultats des questionnaires concernant l’état émotionnel des parents par des psychologues afin d’identifier le plus tôt possible une situation inquiétante et proposer une prise en charge.
Conformément à la réglementation vous disposez d’un droit d’accès, de rectification, d’effacement, de limitation et sous condition d’opposition.
Dans le cadre de la cohorte MARIANNE, des prélèvements biologiques à des fins de recherche génétique sont proposés. Ces analyses visent à identifier les causes génétiques ou environnementales des TND, ainsi qu’à étudier les interactions entre les données génétiques et les caractéristiques individuelles. L’objectif est d’améliorer notre compréhension de ces troubles pour mieux soutenir nos enfants et notre famille.
En complément, si vous avez déjà un enfant diagnostiqué avec un TSA, une consultation avec l’équipe de génétique de votre secteur peut vous être proposée dans le cadre des soins courants. Avec votre accord, les résultats de cette consultation pourront être partagés avec la cohorte MARIANNE pour alimenter nos recherches.
Les psychologues de la cohorte abordent avec vous les éventuelles fragilités développementales de votre enfant lors des visites. Le cas échéant, elles vous orientent vers des professionnels adaptés et compétents dans le cadre des soins courants.
Pour rappel, lors des différentes évaluations réalisées, aucun enfant n’est censé réussir toutes les activités ni être performant dans la totalité des compétences évaluées.
Les évaluations de la 1ère année n’ont pas de visée diagnostique, les résultats obtenus lors de ces visites doivent être considérés avec prudence et ne permettent pas de prédire, de manière isolée, le développement futur de votre enfant. C’est pourquoi le suivi se poursuit sur plusieurs années, pour offrir une vision plus complète de l’évolution de chaque enfant.
Vous pouvez vous tenir informé(e) de l’évolution de la recherche grâce aux newsletters régulières qui vous sont envoyées, ainsi qu’aux actualités publiées sur le site de la cohorte. De plus, les publications scientifiques seront disponibles en libre accès une fois publiées.
Données
L’ensemble des données collectées dans le cadre de la cohorte sont gérées de façon confidentielle et uniquement à des fins de recherche. La cohorte MARIANNE a obtenu l’ avis favorable du Comité de Protection des Personnes (CPP) et l’autorisation de la Commission Nationale Informatique et Libertés (CNIL). En savoir plus
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Sauf refus de votre part, vos échantillons biologiques et vos données cliniques anonymisées pourront être partagés avec des équipes de recherche souhaitant effectuer des études scientifiques sur les TND. Le partage de ces données sera supervisé par le comité scientifique et éthique de la cohorte après évaluation des études présentées. Dans le cas où vos données seraient utilisés pour des projets scientifiques, les informations concernant ces projets seront disponibles sur le site internet de la cohorte Marianne. Vous pourrez alors contacter le personnel concerné afin de faire part de votre opposition à l’utilisation de vos données.
Conformément à la règlementation applicable dans le cadre de projet de recherche vous avez le droit de refuser de participer à la recherche ou de retirer votre consentement à tout moment, sans encourir aucune responsabilité ni aucun préjudice de ce fait . Vous disposez également d’un droit d’accès, de rectification, d’effacement des données pour vous et votre enfant. Vous pouvez exercer ce droit en contactant l’équipe de la cohorte MARIANNE à l’adresse contact-marianne@chu-montpellier.fr
