« Je vais commencer par vous donner toutes les informations sur la cohorte MARIANNE », c’est par ces quelques mots qu’Elsa Caumette, sage-femme dans l’équipe MARIANNE, accueille les futurs parents pour une téléconsultation. La famille Martin, dont nous avons changé le nom pour respecter son anonymat, a entendu parler de la cohorte MARIANNE par sa Caisse d’Assurance Maladie. Suite à sa déclaration préalable de grossesse, Madame Martin a reçu un courrier d’information présentant la cohorte et a pris contact avec l’équipe MARIANNE pour avoir plus de renseignements.
Pour Madame Martin, déjà maman d’un enfant autiste, il est important de faire avancer la recherche et la connaissance sur les déterminants de l’autisme et des autres troubles du neuro-développement afin, précise-t-elle, « de mieux comprendre ces troubles et donc de mieux comprendre son enfant et ses besoins ». C’est pourquoi, elle et son conjoint souhaiteraient faire partie de la cohorte en tant que famille volontaire.
Durant la téléconsultation, qui dure environ une demi-heure, Elsa, la sage-femme, vérifie que la famille Martin répond bien aux critères pour pouvoir participer à la cohorte. Elle recherche la présence ou non de troubles du neuro-développement au sein de la famille, recueille le nom des professionnels de santé qui la suivent et demande des précisons sur la grossesse. Tout au long de l’entretien la sage-femme s’adapte à ses interlocuteurs, la connivence s’installe, les parents répondent à l’ensemble des questions avec aisance et parfois même avec une une pointe d’humour.
La formation de sage-femme d’Elsa est un véritable atout pour réaliser cet échange. Diplômée depuis 2013, Elsa a exercé en tant que sage-femme libérale et en milieu hospitalier. « Mon expérience clinique me sert au niveau de la téléconsultation, j’ai des réflexes qui me permettent de poser les bonnes questions pour être sûre que la famille remplit bien tous les critères. Mais surtout, je suis amenée à parler de la grossesse avec mes interlocutrices. En tant que sage-femme, je prends le temps d’échanger avec ces futures mamans, d’être à leur écoute et de répondre à toutes leurs questions. »
A l’instar de nombreuses familles qu’Elsa reçoit en téléconsultation, la famille Martin s’est déjà bien renseignée sur la cohorte ; les parents posent toutefois quelques questions pour être sûrs d’avoir bien compris certains éléments. La téléconsultation est un moment où la sage-femme est amenée à délivrer beaucoup d’informations, à expliquer ce qu’est la cohorte et ce qu’implique la participation. La sage-femme répond précisément aux questions des familles : « Ça me plaît de m’assurer que mes interlocuteurs ont bien tout compris. »
Les familles se montrent confiantes lors des téléconsultations. Parmi les familles reçues, deux questions reviennent. La première porte sur l’investissement : « On nous pose la question de ce qu’implique la participation à la cohorte », précise Elsa. « Je leur explique que les familles seront amenées à répondre à des questionnaires en ligne, éventuellement à réaliser des examens cliniques, et si elles le souhaitent des prélèvements biologiques. »
La deuxième concerne la sécurité des données collectées. « Nous leur expliquons que les données sont bien anonymisées, qu’elles sont stockées selon des procédures réglementaires très encadrées et qu’à tout moment les participants peuvent demander l’accès, la rectification, l’effacement ou la limitation de leurs données recueillies dans le cadre de la recherche et exercer leur droit à retirer leur consentement à la collecte de leurs données », poursuit Elsa.
La téléconsultation se termine. La sage-femme demande à monsieur et madame Martin s’ils restent des points à éclaircir. En l’absence de questions supplémentaires, Elsa demande aux futurs parents si après ce temps d’échange et d’information, ils sont intéressés par une participation à la cohorte. Madame Martin acquiesce avec enthousiasme. A l’issue du rendez-vous, la sage-femme enverra aux futurs parents par mail un lien qui leur permettra de se connecter à leur espace numérique sécurisé, accessible via le site web de la cohorte MARIANNE, où les parents confirmeront leur souhait d’y participer. Une fois cette confirmation donnée, la famille est incluse dans la cohorte et sa participation peut commencer. Jusqu’à présent, à l’image de l’enthousiasme du couple, toutes les familles ayant été reçues en téléconsultation ont donné leur consentement de participation.
