Vos données et vos droits

Quelle est la réglementation sur vos données ?

L’étude MARIANNE a reçu l’avis favorable du Comité de protection des personnes (CPP) dont le rôle est d’assurer la protection des droits des personnes participant à la recherche ainsi que l’avis favorable de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL).

Le recueil des données dans MARIANNE se fait conformément à la réglementation afin de garantir la protection de ces données et leur utilisation uniquement à des fins de recherche.

Utilisation des données

Lors des différentes étapes de suivi de la cohorte, nous collectons :

  • Des données nominatives (nom, prénom, coordonnées postales, téléphoniques et email), indispensables pour le suivi des participants. Afin de préserver la confidentialité et la sécurité de ces données personnelles, elles sont hébergées dans un espace sécurisé et cloisonné.  

  • Des données spécifiques à la recherche qui sont pseudonymisées (impossible de remonter à l’identité du participant), associées à un numéro d’anonymat attribué dans le cadre de la recherche.

L’ensemble des données est hébergé sur un serveur sécurisé agréé (hébergeur de données de santé) qui n’est accessible qu’aux membres de l’équipe habilités. 

L’ensemble des données et/ou échantillons collectés pourront être réutilisés dans le cadre d’autres projets de recherche liés aux troubles du neuro-développement.

L’utilisation de ces données suivra une procédure spécifique garantissant la confidentialité et la sécurité des données.

Vos droits en tant que participant

Conformément aux dispositions de la loi, modifiée, relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés (loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés) et au règlement général sur la protection des données (règlement UE 2016/679), vous disposez des droits suivants :
– Le droit de demander l’accès, la rectification, l’effacement ou la limitation de vos données recueillies dans le cadre de la recherche ;
– Le droit de vous opposer à la collecte et à la transmission de vos données couvertes par le secret médical ;
– Le droit de vous opposer à une réutilisation secondaire de vos données et échantillons biologiques pour mener des recherches, études et évaluations dans le domaine de la santé qui présentent un intérêt public dans le cadre des thématiques scientifiques portées par l’étude MARIANNE ;
– Le droit de retirer, à tout moment, votre consentement à la collecte de vos données. Sachez toutefois que les données utiles recueillies préalablement à l’exercice de votre droit d’opposition ou au retrait de votre consentement pourront continuer à être traitées de façon confidentielle pour ne pas compromettre la réalisation des objectifs de la recherche.

Ces droits peuvent s’exercer :
– Par courrier électronique à l’adresse : cohorte-marianne@chu-montpellier.fr
– Par courrier postal à l’adresse suivante :

Cohorte MARIANNE
Centre d’excellence sur l’autisme et les troubles du neuro-développement
CHU de Montpellier
291 avenue du Doyen
Giraud
34295 Montpellier cedex 5

En cas de difficulté pour exercer vos droits, vous pouvez également contacter notre Délégué à la Protection des Données par mail (dpo@chu-montpellier.fr) ou par voie postale (Délégué à la Protection des Données du CHU de Montpellier 191 av. du Doyen Giraud 34295 Montpellier cedex 5).
Vous disposez également du droit de faire une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés – CNIL – autorité française de protection des données personnelles, 3 Place de Fontenoy – TSA 80715, 75334 PARIS CEDEX 07 ou en ligne sur https://cnil.fr.

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